منتديات شباب الجزائر

العودة   منتدى شباب الجزائر لكل العرب > الأقسام العامــة > منتدى العام

منتدى العام [خاص] بالمواضيع التى لا تتبع لأي تصنيف...

18 مليار دينار لتوفير الأدوية لفئة المصابين بالأمراض النادرة

الكلمات الدلالية (Tags)
لا يوجد
 
المواضيع المتشابهه
الموضوع كاتب الموضوع المنتدى مشاركات آخر مشاركة
المغرب استورد أزيد من 100 مليار دينار وقود من الجزائر في 2014 Emir Abdelkader قسم اخبار الصحف 0 2015-07-16 07:26 PM
41 مليار دينار رواتب موظفي التربية في 2015 Emir Abdelkader قسم اخبار الصحف 0 2015-02-07 10:59 PM
بوتفليقة أمرني باستقبال المصابين من غزة... Emir Abdelkader قسم اخبار الصحف 0 2014-08-03 11:47 PM
الزواج بين الأقارب عامل خطير مسبب للأمراض النادرة Emir Abdelkader قسم الطب والصحة 2 2014-03-08 10:51 PM

 
LinkBack أدوات الموضوع انواع عرض الموضوع
  رقم المشاركة : ( 1 )  
قديم منذ 3 أسابيع
 

 الأوسمة و جوائز
 بينات الاتصال بالعضو
 اخر مواضيع العضو

  NORAA غير متواجد حالياً  
رقم العضوية : 23489
تاريخ التسجيل : Jul 2018
الدولة :
العمر :
الجنس :  male
مكان الإقامة :
عدد المشاركات : 5 [+]
عدد النقاط : 10
قوة الترشيح : NORAA
افتراضي 18 مليار دينار لتوفير الأدوية لفئة المصابين بالأمراض النادرة

بسم الله الرحمن الرحيم

18 مليار دينار لتوفير الأدوية لفئة المصابين بالأمراض النادرة

أدوية الأمراض النادرة تباع بكميات قليلة من طرف المخابر العالمية المصنعة، ومن ثمة تبيعها بأسعار باهظة لضمان نسبة الربح

التكفل بعلاج حالة واحدة من الأمراض النادرة قد يعادل تكلفة علاج ألف مريض.
أحصت الدولة أكثر من 2.5 مليون طفل مصاب بالأمراض النادرة واليتيمة، 4 من المائة فقط منهم يتلقون العلاج، في حين أن 80 من المائة من هذه الأمراض النادرة هي من أصل جيني و20 من المائة منها تتسبب فيها عوامل بيئية على غرار الأدوية، التلوث وقود السيارات و زيوت السيارات و الدراجات النارية و جميع المركبات
لا يوجد أطباء أخصائيين قادرين على تشخيص هذا النوع من الأمراض اليتيمة مما يوقع أولياء الأطفال المرضى في حيرة من أمرهم ويدخلهم في دوامة قبل أن تشخص حالة الطفل، وكثيرا ما تبقى هذه الأمراض لغزا كبيرا لا يقدر على فك شفرته الأطباء عندنا


هده الأمراض ليس لهل حل

ان الدولة في كل مرة ترعى اليوم العالمي للأمراض النادرة وحين تقوم بمساعدةالجمعيات المختصة في هدا الأمر تكشف كثيرا من الحقائق المخفية و الغائبة
وتشير إحصائيات وزارة الصحة إلى تسجيل 41 نوع من الأمراض اليتيمة أو النادرة، يرجعها بعض الأخصائيين إلى تأخر سن الزواج والإنجاب ببلادنا.
و يرجعها مختصون أخرون الى زواج الأقارب يعتبر عاملا أساسيا في ظهور هذه الأمراض اليتيمة بسبب وجود الجزر الجينية التي تنتقل عبر الولادات الناتجة عن زواج الأقارب، خاصة في منطقة القبائل

رغم أنه فلذة من أكبادهم

يحتاج الأمر إلى استعداد نفسي واجتماعي للأولياء لتقبل الطفل والتأقلم مع ظروفه الصحية وبالتالي مساعدته على الاندماج في المجتمع. وهنا يواجه الكثير من الأولياء بعجزهم عن تقبل الطفل المعاق أو المشوه رغم أنه فلذة من أكبادهم. وقد يهملونه حتى الوفاة للأسف مثلما تشير إلى ذلك الكثير من الأمثلة في الجزائر




الأطفال المصابين بأمراض نادرة في الجزائر يعانون من مشكل ندرة وغلاء الأدوية. حيث يضطر أغلب أبائهم إلى جلبها من الخارج.


أولياء عاجزون عن تقبل مرض أطفالهم

رغم أنه فلذة من أكبادهم.

يحتاج الأمر إلى استعداد نفسي واجتماعي للأولياء لتقبل الطفل والتأقلم مع ظروفه الصحية وبالتالي مساعدته على الاندماج في المجتمع. وهنا يواجه الكثير من الأولياء بعجزهم عن تقبل الطفل المعاق أو المشوه رغم أنه فلذة من أكبادهم. وقد يهملونه حتى الوفاة للأسف مثلما تشير إلى ذلك الكثير من الأمثلة في الواقع.

»أكثر ما يثير حقدي على هذا المجتمع هو نظرات الاستغراب والشفقة التي يرمقني بها الناس حينما أكون رفقة ابنتي المصابة بمرض ويليامز بيرن وهو مرض نادر أًصاب ابنتي عن طرق الوراثة فقد علمت بأن عمة زوجي كانت تعاني من نفس المرض وماتت وهي شابة«. هذا ما قالته لنا أم الطفلة سرور المتزوجة من ابن خالتها، مضيفة أنها الطفلة الرابعة في تعداد أفراد عائلتها الصغيرة، ورغم أن الأطفال الثلاثة أسوياء وبصحة جيدة إلا أن مرض هذه الطفلة كان صدمة لكل الأسرة ذكرهم بما سلف.التقينا بسرور صاحبة ال6 سنوات وكانت ملامحها تظهر أنها غير طبيعية فأنفها مرتفع إلى الأعلى وذقنها صغير بشكل لا يلائم مع ملامح وجهها وحتى نظرات عينيها وابتسامتها الدائمة تظهر جليا بأنها تعاني من تخلف عقلي. هذا بالإضافة إلى معاناتها من مشاكل في القلب حسبما روته لنا والدتها التي تابعت قولها: »لم أتقبل مرض ابنتي وبقيت فترة طويلة أرفضها حتى زجرني أهلي وأهل زوجي، أنا أمها وأحبها بطبيعة الحال لكن أسئلة الناس ونظراتهم تقتلني. وأمر ما في الأمر هو والدها الذي يستثنيها عن أبنائه فهو لا يخرجها معهم ويطلب مني دائما البقاء معها بالبيت. هو يرفضها تماما وهذا ما يزيد من معاناتي فلو أنه كان متعاونا لخفف علي العبء ولو معنويا«.

تتلقى فوزية الزجر والنهر طيلة اليوم، بل والضرب أحيانا

أما أم فوزية البالغة من العمر 15 سنة و المصابة بمرض »تريزومي 21« فحالتها أسوء بكثير لأن زوجها ظل طوال الوقت يطلب منها إخفاءها عن الأعين إلى درجة أن العائلة والمقربين فقط من كانوا يعلمون عن وجودها وعوض أن يساعدوها على تطوير بعض المهارات كما يفعل أغلب الأولياء على الأقل لتعتمد على نفسها، وهكذا ظلت فوزية حبيسة البيت كل من يراها ويلاحظ تصرفاتها يعتقد أنها في سن الخامسة. ورغم أنها ثالثة إخوتها الأسوياء الذين يذهبون إلى المدرسة وينعمون بحب والديهم، تتلقى فوزية الزجر والنهر طيلة اليوم، بل والضرب أحيانا حتى لا تزعج إخوتها وهم يقومون بواجباتهم المدرسية ...هذا هو حالها وحال الكثير من الأطفال أمثالها الذين يعيشون في كنف أولياء يخجلون بمرضهم ويخفونهم عن أعين الناس وكأنهم جريمة أو عار لا ينبغي أن يتراءى للناس.

العواطف لا تكفي رغم دفئها لرعاية أبنائها الرعاية اللائقة


يتطلب التكفل بالأطفال من ذوي الأمراض النادرة رعاية نفسية خاصة يتحملها الأولياء بالدرجة الأولى على عاتقهم، وفي الجزائر تعيش الكثير من الأسر تجارب مريرة مع الأبناء ذوي الاحتياجات الخاصة والرعاية الخاصة حسبما أكدته الأخصائية النفسانية بديعة بن محمد،حيث يتأثر الوالدين وهم يشاهدونهم يكبرون في ظروف صحية غير عادية. وقد لا يبقى لدى بعض الأسر سوى العواطف التي لا تكفي رغم دفئها أضافت الأخصائية لرعاية أبنائها الرعاية اللائقة، حيث أن الأمر بحاجة إلى التعليم والتدريب النفسي البيداغوجي لإدماجهم اجتماعيا، مضيفة أن جهل بعض الأولياء لطبيعة هذه الأمراض قد يسبب لهم الإرهاق النفسي الذي قد يصل إلى الانهيار العصبي، لذا لا بد على الأولياء تعلم كل شيء عن أمراض أبنائهم حتى يدركوا الطرق الصحيحة للتعامل مع الطفل المصاب.
رد مع اقتباس
اعلانات
 

مواقع النشر (المفضلة)


الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة
Trackbacks are متاحة
Pingbacks are متاحة
Refbacks are متاحة

18 مليار دينار لتوفير الأدوية لفئة المصابين بالأمراض النادرة



التعليقات المنشورة لا تعبر عن رأي منتدى شباب الجزائر ولا نتحمل أي مسؤولية قانونية حيال ذلك ويتحمل كاتبها مسؤولية النشر

الساعة الآن 11:11 PM

Powered by vBulletin® Version 3.8.7 .Copyright ©2000 - 2015, Jelsoft Enterprises Ltd
Search Engine Optimization by vBSEO ©2011, Crawlability, Inc.
Designed & Developed by shababdz.com
جميع الحقوق محفوظة ©2014, منتدى شباب الجزائر لكل العرب